2026年6月15日是国际重症肌无力关爱日，今年迎来第13个关爱日。据国内流行病学相关统计，我国约有20-30万重症肌无力（MG）患者。这群患者看似与常人无异，却时刻默默承受着身体不受控制的乏力，日常的疲惫、动作迟缓，常常被旁人误解为娇气、偷懒、心理问题。值此关爱日之际，带大家读懂这种极易被误诊的罕见自身免疫性疾病，看见每一份无声的“无力”。

一、别再误解：不是矫情，是免疫系统“内讧”

重症肌无力是一种典型的自身免疫性疾病：人体免疫系统出现识别紊乱、发生“内讧”，错误攻击神经与肌肉之间的信号传导位点，导致大脑的运动指令无法正常传递至肌肉，进而出现肌肉力量不足、易疲劳、暂时性“罢工”等问题。

该病最典型的特征为症状波动、晨轻暮重：活动后症状加重，休息后可得到缓解。患者清晨起床时症状最为轻微，经过日间活动、劳累后，傍晚时段乏力、不适症状会明显加重，短暂休息后又能部分好转。频繁眨眼、持续说话、长时间走路后，无力感会快速加剧。正因为症状时好时坏、没有持续性痛感，该病极易被误认为是睡眠不足、身体虚弱、心态问题，导致很多患者延误诊疗。

四大常见症状，对照自查

1.眼部症状（超80%患者首发）：单侧或双侧眼皮松弛下垂、视物重影、视物疲劳，多数患者单眼率先发病，初期极易被误诊为普通眼科疾病，是该病最隐蔽的首发信号。

2.口咽面部症状：说话鼻音加重、声音嘶哑无力，持续说话后音量逐渐变小；咀嚼无力、进食费力，饮水、进食时易发生呛咳，严重影响日常进食与交流。

3.四肢症状：上肢抬举、抬手举物费力，爬楼梯、起身站立困难，以大腿、上臂等肢体近端无力表现最为突出，活动后乏力感显著加剧。

4.危险预警信号：若出现呼吸肌肉无力、胸闷气短、喘息不畅、呼吸困难等表现，属于重症肌无力危象前兆，存在极大安全风险，需立即前往医院急诊就诊，及时干预救治。

二、打破恐慌：重症肌无力早已不是绝症

很多人因疾病名称中的“重症”二字心生恐惧、过度悲观。随着现代医学的飞速发展，重症肌无力早已不属于绝症范畴。通过规范、系统、个体化的长期诊疗与科学管理，绝大多数患者的病情可得到有效控制，生活质量大幅提升，能够正常学习、工作与生活。本溪市中心医院神经内科第二病区可规范开展各类主流、个体化诊疗方案，为患者筑牢健康防线。

1.基础对症治疗

通过临床一线基础对症药物，优化神经肌肉接头信号传导，帮助缓解眼睑下垂、咀嚼费力、肢体乏力等常见症状，适配各类型重症肌无力患者的基础治疗需求。

2.免疫抑制治疗

作为临床核心治疗方案，包含一线糖皮质激素治疗、非激素类免疫抑制治疗等多种方式。临床可根据患者年龄、病情分型、身体耐受度，单独或联合用药，稳步调控机体免疫状态，稳定病情、减少波动复发。

3.靶向生物治疗

针对常规治疗效果不佳的难治性、全身性重症肌无力患者，科室可开展FcRn拮抗剂、补体抑制剂、靶向B细胞治疗等精准靶向生物治疗。通过针对性干预致病抗体、调控机体免疫机制，为抗体阳性、病情反复的疑难患者提供新型治疗路径，助力改善顽固性病征。

4.急症急救诊疗方案

针对患者病情急性加重、肌无力危象、危象前期等紧急情况，可开展血浆置换、静脉输注免疫球蛋白等急救治疗，快速稳定危重病情，同时可用于术前身体状态调理，为后续诊疗保驾护航。

5.手术治疗

对于合并胸腺异常、胸腺瘤，且符合手术指征的年轻全身型患者，可开展胸腺手术治疗。多数符合指征的患者术后病情可得到明显改善，有效降低病情复发概率。

三、出现这些信号，尽快前往神经内科就诊

1. 临床必做检查（科学规范、流程简便）

科室拥有成熟的诊疗筛查体系，通过床旁疲劳试验、新斯的明试验可完成快速初步筛查；结合重复神经电刺激、特异性抗体检测即可明确诊断；搭配胸部CT检查，排查胸腺异常等常见致病诱因，精准明确病因、分型，为个体化治疗提供依据。

2. 居家简易自测

持续抬头睁眼30秒，出现眼皮不受控下垂、眼部酸胀疲劳、视物模糊；

进食过程中咀嚼乏力，中途需要停顿休息，无法连贯完成进食；

每日傍晚、劳累后乏力感显著加重，晨起后身体状态基本恢复。

满足以上任意一项表现，建议及时到正规医院神经内科排查就诊，早筛查、早干预、早治疗。

3.患者日常保命注意事项

规避诱发因素：感冒受凉、长期熬夜、过度劳累、情绪剧烈波动是病情反复、加重的主要诱因，日常需做好防寒保暖、规律作息、平稳情绪。

严禁擅自调药停药：症状短暂缓解不代表免疫功能恢复正常，症状消失1年内属于复发高危阶段，需严格遵医嘱规律用药，切勿自行减药、停药。

主动告知病史：部分抗生素、镇静安眠类药物可能影响肌肉传导功能，易加重肌无力症状，患者就医时需主动告知自身病史，规避用药风险。

定期自评复查：可通过专业简易量表定期自测乏力程度，复诊时携带评估结果，为医生调整诊疗方案提供参考。

四、专科建设：精准诊疗，守护神经免疫疾病患者

本溪市中心医院神经内科第二病区为中国重症肌无力联盟辽宁省联盟成员单位、盛京神经免疫与感染疾病专科联盟成员单位，同时担任辽宁省细胞生物学会神经免疫专业委员会副主任委员单位、辽宁省神经内科质控中心神经肌肉病协作组常务委员单位、辽宁省免疫学会神经免疫分会委员单位，专科实力雄厚、学术底蕴深厚。

科室长期与北京天坛医院、首都医科大学宣武医院、复旦大学附属华山医院、中国医科大学附属第一医院、盛京医院等国内权威医院知名专家保持常态化学术交流与技术协作，已成功开展多例难治性重症肌无力靶向生物治疗，积累了丰富的疑难病例诊疗经验。

同时，科室建立成熟的多学科协作诊疗模式，联动重症医学科、心胸外科、内分泌科等多个科室，对肌无力危象、危象前状态、合并胸腺瘤、合并甲亢等复杂合并症患者开展联合诊疗、综合救治，临床救治效果良好，为广大神经免疫疾病患者提供专业、精准、全面的诊疗服务。

五、专家简介

宋程光，医学博士，主任医师，本溪市中心医院神经内科第二病区主任。中国医科大学、锦州医科大学硕士研究生导师。兼任中国研究型医院学会神经科学专业委员会委员、中国老年医学会神经医学分会委员、中国卒中学会脑健康分会委员，辽宁省医学会神经病学分会副主任委员，辽宁省细胞生物学会神经免疫专业委员会副主任委员、辽宁省神经内科质控中心神经肌肉病协作组常务委员、辽宁省免疫学会神经免疫分会委员。本溪市医学会神经内科学分会主任委员等多项国家级、省级、市级学术职务，先后荣获“辽宁省第七批优秀专家”“‘兴辽英才计划’青年医学名家”“辽宁杰出科技工作者”“辽宁五一劳动奖章”“本溪市‘山城英才计划’优秀医学人才”等多项荣誉，主持并荣获国家级、省市级课题及科技奖多项，在神经科疾病诊疗领域深耕多年，临床经验深厚。

出诊时间和地点：

周四、周五上午在本部院区门诊楼6楼高医门诊。

徐晓琳，神经内科第二病区主治医师，博士在读，主攻神经免疫与感染、脑血管病方向。现任辽宁省细胞生物学学会神经免疫专业委员会理事、辽宁省脑血管病创新联盟青年理事，本溪市医学会神经内科分会秘书、本溪市中医药学会脑心同治专业委员会委员、本溪市卒中专科联盟委员。参与国家自然科学基金、辽宁省自然科学基金等多项国家级、省级科研课题，以及国家神经系统疾病临床医学研究中心多项研究项目，研究成果刊载于《柳叶刀》等国际权威医学期刊；以第一作者及参与作者身份发表SCI、核心及国家级论文多篇。擅长神经免疫与感染性疾病、各类脑血管病的诊治，同时对头晕、头痛、癫痫、周围神经病、睡眠障碍、帕金森病、认知障碍、脊髓病变等神经内科常见疾病具备丰富的规范化诊疗经验。